«Мальчик в пузыре»: ребенок прожил 12 лет в пластиковом боксе
Чтобы выжить, этот ребенок был вынужден существовать в полной физической изоляции от внешнего мира. Его невероятная, но печальная судьба постепенно стирается из памяти многих. Мальчик прожил всего двенадцать лет, и главная боль этой истории в том, что каждый из них он провел внутри специальной стерильной камеры, похожей на пузырь, не имея возможности дышать обычным воздухом и касаться людей без пластикового барьера.
Семья Веттеров жила в Техасе. У супругов уже была дочь, но они мечтали о втором ребенке. Их мечта сбылась: родился сын, которого назвали в честь отца — Дэвид Джозеф Веттер III. Однако радость омрачилась страшным диагнозом: тяжелый комбинированный иммунодефицит (ТКИД). При таком нарушении иммунитета любой контакт с микробами или вирусами означал смерть. В возрасте семи месяцев малыш скончался, и врачи оказались бессильны.
Потеря сына стала для Кэрол и Джозефа настоящим ударом. Несмотря на риск, они решились снова зачать ребенка, надеясь, что за время его жизни в стерильной среде наука найдет лекарство. Исследования показали вероятность рождения больного — 50%.
В 1971 году Кэрол снова забеременела. Во время вынашивания у плода подтвердили ТКИД, но Веттеры верили в обещания врачей. Медики заранее оборудовали стерильную зону для операции кесарева сечения. 21 сентября 1971 года на свет появился Дэвид Филипп Веттер.
Сразу после рождения мальчика поместили в защитный пузырь, полностью изолирующий его от окружающей среды. Врачи надеялись на успешную трансплантацию костного мозга от старшей сестры, но выяснилось, что та не подходит в качестве донора.
Так Дэвид остался жить в стерильной камере. По мере взросления ребенка «пузырь» увеличивали. Воздух, еда, игрушки и все, что попадало внутрь, проходило тщательную стерилизацию. Однако сам Дэвид не был одинок: родители разговаривали с ним через пластик, в стенках пузыря были встроены длинные перчатки для прикосновений, у него было телевидение, видеомагнитофон и даже школьный учитель на связи.
Чтобы мальчик мог хотя бы немного передвигаться за пределами комнаты, инженеры NASA разработали для него специальный космический скафандр стоимостью 50 000 долларов (около 150 000 современных долларов). Он представлял собой жесткий пластиковый костюм с герметичными сочленениями и присоединялся к пузырю через специальный переходной шлюз. По длинному шлангу, похожему на пуповину, внутрь подавался стерильный воздух и электричество для охлаждения. Однако сам Дэвид ненавидел этот костюм: его было трудно надевать, он быстро нагревался и создавал лишь иллюзию свободы. Известно, что мальчик надел его всего несколько раз.
Особые отношения у Дэвида были с его старшей сестрой Кэтрин. Она росла рядом с ним, понимая всю хрупкость брата, но при этом оставалась обычной девочкой. Они ссорились и мирились сквозь пластик: однажды Кэтрин так сильно толкнула его через встроенные перчатки, что Дэвид убежал в другой конец пузыря, куда она не могла дотянуться.
Каждый вечер они вместе ужинали. Чтобы не дразнить Дэвида обычной едой, которую он не мог попробовать, Кэтрин ела снаружи из такой же стерильной упаковки, что и он, — из пластиковых лотков больничного образца. Дэвид — внутри, со своей стерильной едой, прошедшей газовую обработку. А после ужина они играли в приставку Atari или смотрели футбол.
Именно Кэтрин, когда подросла, часами разговаривала с братом о школе, друзьях и мальчиках — о той обычной жизни, которая была ему недоступна. Она была не просто сестрой, а его главным окном в большой мир.
К 12 годам у мальчика началась тяжелая депрессия. В письмах психологу он писал, что предпочел бы умереть, но выйти наружу, чем оставаться в изоляции. Осознав это, родители и врачи решились на риск: провести пересадку костного мозга от сестры, несмотря на то, что она не была идеальным донором. Дэвид сам согласился на операцию, понимая возможные последствия.
Операция состоялась в 1983 году, и проводили ее, не вынимая Дэвида из стерильного пузыря. Вмешательство прошло успешно, и мальчик наконец смог впервые в жизни обнять родных — родителей и Кэтрин. Однако спустя несколько недель его состояние резко ухудшилось. Выяснилось, что вместе с донорским костным мозгом в организм попал вирус Эпштейна — Барр (разновидность герпеса, безопасная для здоровых людей, но смертельная при полном отсутствии иммунитета). Спасти ребенка не удалось, и в 1984 году Дэвид ушел из жизни, успев провести последние дни уже без пузыря, но на руках у матери.
На его могильной плите высечены слова: «Он так и не коснулся мира, но мир был тронут им».
Следующая запись: «Вы плебеи, а не элита»: Светлана Дружинина назвала «инкубатором с логотипом» всех современных ...
Лучшие публикации